La ministra secretaria general de Gobierno, Ena von Baer, informó que fueron liberados los fondos para el tratamiento por un año para el menor Kemuel Lobos, quien padece la enfermedad neurodegenerativa conocida como síndrome de Hunter.
"Nosotros no vamos a dejar solo a Kemuel”, dijo la vocera, añadiendo que el ministerio de Salud “está trabajando en una solución de largo plazo para todos aquellos niños y personas que tengan enfermedades de alto costo", tal como señaló ayer el ministro de la cartera, Jaime Mañalich.
La familia del menor fue recibida en La Moneda, luego de interponer un recurso de protección en contra del ministerio de Salud, con el fin de que el Estado se haga cargo de financiar el costoso tratamiento para la enfermedad, que asciende a unos $12 millones mensuales.
"Hoy nos están recibiendo en La Moneda, por lo tanto, ya tenemos un gesto de reacción por parte del Estado, sin perjuicio de eso, queremos un compromiso formal y no verbal, que queremos obtener a través de una sentencia judicial", dijo el abogado de la familia, Raúl Meza.
El lunes, la embajada española negó otorgarle asilo humanitario al menor, argumentando que "la protección subsidiaria no cumple con los requisitos de la ley española y no se dan los presupuestos legales para que la misión pueda hacerse cargo del caso y presentarlo como un caso de refugio".
El “síndrome de Hunter” causa la muerte a las personas que no son tratadas con los medicamentos paliativos necesarios, ha advertido la familia del niño de 5 años.
"Nosotros no vamos a dejar solo a Kemuel”, dijo la vocera, añadiendo que el ministerio de Salud “está trabajando en una solución de largo plazo para todos aquellos niños y personas que tengan enfermedades de alto costo", tal como señaló ayer el ministro de la cartera, Jaime Mañalich.
La familia del menor fue recibida en La Moneda, luego de interponer un recurso de protección en contra del ministerio de Salud, con el fin de que el Estado se haga cargo de financiar el costoso tratamiento para la enfermedad, que asciende a unos $12 millones mensuales.
"Hoy nos están recibiendo en La Moneda, por lo tanto, ya tenemos un gesto de reacción por parte del Estado, sin perjuicio de eso, queremos un compromiso formal y no verbal, que queremos obtener a través de una sentencia judicial", dijo el abogado de la familia, Raúl Meza.
El lunes, la embajada española negó otorgarle asilo humanitario al menor, argumentando que "la protección subsidiaria no cumple con los requisitos de la ley española y no se dan los presupuestos legales para que la misión pueda hacerse cargo del caso y presentarlo como un caso de refugio".
El “síndrome de Hunter” causa la muerte a las personas que no son tratadas con los medicamentos paliativos necesarios, ha advertido la familia del niño de 5 años.
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